5.一个 HeH 青年医生志愿者的故事
实现人本电子健康的前提是医患各方诚心合作、有效沟通,积极采用适宜的电子(信息)工具,共同发展人本健康信息力。在医患信息不对称,患方通常处于弱势的情况下,为了倡导和推动 HeH 事业,医生志愿者的作用显得尤为重要。以下案例取自一个人本电子健康志愿者创办的网站[4],讲述青年医生在成长过程中学习和践行人本电子健康的体会。为了叙述方便,采用第一人称语气。
a.感悟于一位晚期胃癌患者的临终历程,由此开始了人本健康的探索
患者男性,83 岁,被诊断为晚期胃癌,家属选择保守内科治疗。随着病情逐渐加重,患者感到难以忍受。家属请中医对症治疗,症状显著减轻。临终前 2 日查肾功能异常,有医生建议行血液透析治疗,家属决定放弃。经过前后近两个月较为适宜的临终医学关怀过程,老人安详离世。家属虽很悲伤,但为老人能够有尊严地离开而感到欣慰。
——经历了亲人生死离别,感到原来学的不够用了,从此走上了中西医结合的探索之路。回顾起来,其实也就开始了人本健康的探索之路。后来耳闻目睹一些德高望重的老专家的敬业和自己面对死亡的清醒选择,决心更坚定。
b.尝试慢性病诊治与健康管理相结合
(1)第一次收治 I 型糖尿病青年患者:患者男性,23 岁,诊断为“I 型糖尿病”后充满了疑惑与焦虑。作为主管医生,我按规范对其进行相关健康教育,并鼓励其记录电子健康日志。同时,患者及家属可通过 QQ、手机短信等方式和我保持联系,以便得到及时指导。由此,保持了良好的医患关系,患者及家属均严格遵医嘱,坚持每日步行锻炼 2h,并积极改变嗜酒、含糖饮料等不良生活方式,按时进行胰岛素注射等治疗,最终症状减轻,血糖得到平稳控制。患者曾风趣地讲:“病人都学会了,医生是不是要下岗了?”我说:“我也从你们身上学到了很多经验,我们是互教互学”。
——这是一位典型的青年糖尿病患者,以胰岛素为主的综合治疗效果肯定,调整生活方式是关键。在面对面有效沟通的前提下,电子信息技术发挥了重要作用。
(2)接诊患狼疮的坚强女孩:患者女性,职场白领,病情复杂,早期难以确诊。作为主管医生,由于我的耐心,双方积极配合,终于取得了较好的效果。第一次出院后患者进行自我健康管理,坚持电子记录症状、化验指标、治疗方案、具体服药等,并经常使用短信、QQ 和邮件与我交流病情,分析化验指标,调整用药及生活方式。第二次入院时,依据其电子版自我健康记录,我们及时、准确、客观、详细地完成电子版入院病历,为进一步诊断治疗奠定了基础。
目前患者坚持个人电子健康记录,已停用激素,病情没有复发,依然正常工作。
(3)为风湿免疫病高龄患者提供全方位服务,效果好:患者男性,82 岁,2010 年 12月诊断为结蒂组织病,住院治疗 20 天后好转出院。2011 年 4 月,患者出现新症状,诊断为肺结核,给予抗结核治疗后好转。当年 9 月,自身免疫病情再次复发。鉴于患者系高龄老人,有肺结核病史,使用免疫抑制剂副作用较大,作为主管医生,我受患者家属委托前往上级医院进行会诊,回来详细解释两种治疗方案的疗效及副作用,家属积极配合治疗。近 1 个月后,患者关节肿痛症状消失,病情稳定。患者家属建立个人电子健康记录,坚持定期和我通过手机交流患者病情。
——这个案例中,青年主管医生同时发挥了医院医生和健康管理咨询人员的作用,医患协同控制急性症状,管理慢性疾病,从而达到较佳的治疗结果,电子信息工具助力显著。
c.医生的手记摘抄:需要 MC
(1)在北京这家大医院门诊近一个月了,看到许多病人从全国各地进京求医,有些化
验检查要 3~5 个工作日才能出结果,每位病人及家属都显得很焦急。其实,对于一部分病情
稳定的患者,完全可委托他人代取化验单、开取相应的药物。
(2)在门诊听到病人最多的抱怨就是“从早晨 7 点等到 10 点多,还没轮到自己,真是
急死人啦!”主任只能尽量在 10min 内为患者尽可能详细地解释病情,并给出治疗方案。
(3)患者中老年女性,下腹痛,肾内科诊查未见异常,建议免疫科检查。主任详细体检并看了有关化验,考虑免疫科疾病可能性不大,建议患者到妇产科检查。患者情绪不满地说:“你们医生推来推去”。主任说:“我是风湿免疫科大夫,只能给您建议到相关专科诊查,其实这是对您的负责。”患者一脸不满地走出了诊室,我感到心里酸酸的:一面是主任医师这么辛苦地工作,一面是患者愤愤地不满。
——现在大医院太忙,分科很细,无法提供个性化的全程服务。应当设法建立专门的HeH 微机构(MC[1])。MC 的宗旨就是为患者和大医院医生架起一座方便、快捷、有效沟通的桥梁,为患者提供个性化、精细化的全程服务,包括帮助查找记录化验指标、咨询医生、寻求最佳治疗方案和做好必要的记录等。
——这座桥梁的支柱需要一种新型的职业人,即新型全科医生和紧密结合临床服务的健康咨询师;还要有适宜的先进技术支撑。在计算机和网络的支持下,人际交流将变得更加通畅、有效、长效;服务可以追溯,记录可以挖掘、再利用[1]。
——这样就可能普遍实现患者及家属、医生及新型职业人协同,共同面对疾患,在充分知情的情况下由患者选择治疗方案(我的健康我做主),逐步达到图 2 所示的理想状态。
——面对日渐紧张的医患矛盾,这样的微机构将可能帮助医疗与健康相关产业走出拥挤不堪的红海,为从根上破解医患关系难题提供新的机制和依托阵地。
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