全民健康信息力HHiP第五讲电子健康、人本信息力和家庭健康与发展-慧康网

全民健康信息力HHiP第五讲电子健康、人本信息力和家庭健康与发展

艾微博0722 发布于 2018-11-17 07:50:57 投诉

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——嗨珀艾问艾达181116-7全民健康信息力HHiP第五讲

概念溯源和工程体系设计

共甲乙丙三部分，约3000字——

甲300字。源头是电子健康，它对老百姓究竟意味着什么？

首先是每一个公民/家庭有一份电子健康档案，每个病人一份电子病历，第二是围绕着每个人看病和获得健康服务（Healthcare）的全过程，各医疗/保健/照顾机构间实现病历和健康档案和服务纪录的有效连接，从根本上改变医患信息力不平衡的不合理状态。第三，还可将难以避免的小概率不良事件转化为新的研究资源，由此促进生命科学与信息科学、生命科技与信息科技的结合与融合，开展基于大人群大数据的大科学工程，发展信息时代新医学，支持面向终端用户的技术集成和协同创新，引导以公民/家庭为中心的产业发展，促成健康产业和民生事业协调发展的大好局面，为全球提供中国特色好经验。

乙200字。发展电子健康的根本目标，是为了保障每一个老百姓享有公平而有效的健康服务，保证亿万家庭安康。老百姓是决定人本电子健康和全民健康信息力促进工程和相关事业与产业发展方向、进程和进度的根本力量。老百姓可以“用脚投票”——被动地决定接受还是不接受产品、服务；也可以“用脑袋投票”——主动记录、研究和交流提高就医效果、改善自身健康的案例、经验，积极促进全民健康保障和全民健康水平的不断提升。

丙2600字。健康信息力概念溯源和工程体系设计

参见以下分享的北京慧家健康信息力研究院【BHI /HHiP】发起人2011年8月在中国仪器仪表学会医疗仪器分会学术大会的发言长摘要和全文的电子文档和图片(电子文档可能有缺损，文字内容以图片为准)。这是关于这个主题的一篇兼具专业性、科普性的系统文章，也可视为五年后我们得以建立北京慧家健康信息力研究院的奠基工作之一【该文见之于诸多网络链接，其一为https://m.book118.com/html/2015/0723/21737646.shtm，其二为 https://m.book118.com/html/2015/0723/21737646.shtm】

题目:浅谈人本电子健康（HeH）、健康信息力(H i P)和家庭健康与发展

来源:2011年8月中国仪器仪表学会医疗仪器分会【CIS/MIS】科学仪器服务民生学术大会论文集

作者:萧绍博，时任CIS/MIS副理事长兼电子健康专业委员会主任委员

作者兼职单位:a.北京理工大学生命学院人本电子健康（HeH）研究中心（筹） b.瑞典卡洛琳斯卡医学院家庭与社会医学研究中心(KI/CeFAM)与北京市昌平区人口计生委合作项目(顾问)

摘要：本文围绕人本电子健康(HeH)、健康信息力（HiP）的概念和研究进展进行了简要讨论，由此引出以下四点结论：（1）可以HiP为主线，按照以老百姓为主人、服务人员为主体的原则，将HeH新职业开发、HeH新技术研发和HeH信息资源建设三项工作整合为HeH系统工程。（2）HeH系统工程将成为公共服务体系建设的重要组成部分，为解决人口与健康领域的热点问题提供支撑；还将支持面向终端用户的技术集成和协同创新，引导以公民/家庭为中心的产业发展。这是信息时代以人为本的发展模式，可这是信息时代以人为本的发展模式，可简称为“人本信息化”。（3）人本信息化的悄然兴起为我们中国这样一个拥有五千年文明史和十几亿人口的大国全面实现后发的现代化，并再次跃上全球文明发展最前沿提供了难得的历史机遇，应特别重视家庭健康与和谐发展，可以健康信息力为主线设计相应的项目/工程。（4）在这个历史进程中，人口计生网络系统和百万队伍将可能发挥某种先导作用。这可从人口与计划生育（FP）、生殖健康（RH）的信息化、职业化做起，联合有关部门，动员社会力量共同开展全民生殖健康信息力（RHiP）工程，由此带动/促进家庭健康与发展工程（FHDP Program）和以家庭为基础(Family-based) 的幼儿健康信息力工程（FCHiP Program）、青少年健康信息力工程（FYHiP Program）、老龄健康信息力工程（FEHiP Program）, 促进家庭健康与和谐发展。

正文:

本文是在中国仪器仪表学会主办的“科学仪器服务民生”学术大会（Scientific Instruments Congress SIC2011）分会场的发言稿,将围绕中国仪器仪表学会提出的“科学仪器服务民生”的主题，以电子健康（eHealth）为主线，重点介绍人本电子健康(HeH)、健康信息力（HiP）的概念和研究进展，进而引出开展HeH系统工程的建议。

1 关于电子健康和人本电子健康

1是什么？为什么？靠谁做?

e时代的健康可以用一个词概括，就是电子健康（e-health，或eHealth）。

电子健康对老百姓究竟意味着什么呢？首先是每一个公民/家庭有一份电子健康档案，每个病人一份电子病历，围绕着每个人看病和获得健康服务（Healthcare）的全过程，各医疗保健/照顾机构间实现病历和健康档案和服务纪录的有效连接，保证有关信息网络和数据链可以覆盖和连接所有相关的服务点，连通所有有关的服务与管理环节，做到终生有效，全国有效，甚至跨境有效、全球有效。在这个基础网络平台上，而且只有在这样的平台上，才能比较合理地配置医疗资源，从根本上改变医患信息不对称的不合理状态，减少不必要/不应该的重复检查、重复服务、重复收费,减少由于信息不畅、信息失真造成的误诊、误治，减少由于知识差距、信息不对称造成的医疗事故、医患纠纷，才能将难以避免的小概率不良事件化为新的研究资源，促进生命科学和医疗技术的发展和

显然，电子健康体系是破解医改难点与热点问题不可缺少的基础性平台，是信息时代保障公民生命健康权所必需的公共服务体系的重要组成部分。

2 发展电子健康事业要靠广大老百姓，要特别重视弱势人群

发展电子健康是为了保障每一个老百姓享有公平而有效的健康服务，老百姓是决定电子健康发展方向、进程和进度的根本力量。老百姓可以“用脚投票”——被动地决定接受还是不接受产品、服务；也可以“用脑袋投票”——主动记录、研究和交流提高就医效果、改善自身健康的案例、经验，积极促进国民健康保障水平的不断提升。

那么，谁最欢迎电子健康？

弱势人群欢迎电子健康。例如行动不便的老人，外出打工的农民工——他们曾是手

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萧绍博：浅谈人本电子健康（HeH）、健康信息力(HiP)和家庭健康与发展

机发展的最大推动力之一。

常常处于亚健康状态的高级管理人员、专业技术人员欢迎电子健康，因为这可以为他们提供给个性化的解决方案——他们愿意为值得的东西买单。

年轻人欢迎电子健康，因为他们是信息时代出生、成长起来的。既然买饭、上课、购物、旅游都离不开e技术、e工具、e 手段，健康为什么不能？他们愿意尝试任何先进的、美好的事物。

因此，推行电子健康可以从他们做起，要特别关注老人、婴幼儿、青少年和流动人口

3 国际上发展电子健康有什么经验？

瑞典是世界上健康保障和健康状况最好的国家之一，也是医疗与健康信息化起步最早的国家之一。据全球电子健康标准化协调小组和欧洲健康信息标准化委员会主席在2005年北京电子健康大会上的发言，早在1960年代，瑞典斯德哥尔摩的卡罗林斯卡医院就开始使用计算机化的记录系统，这是世界上最早应用类似系统的医院之一1。由于采用典型的全民健康保障体制，今天瑞典健康保健、咨询、教育、计划免疫和医疗救助的业务衔接良好，从新生儿健康档案开始，信息化已渗透人生健康之旅的业务全程，其应用的深度、广度处于全球领先地位。

瑞典等国的成功经验证明，发展电子健康、实现全面的健康信息化，可以病历记录和健康档案的规范化、电子化为主线，分为三个方面进行：一是打破科室信息孤岛，建立统一的，以病人为中心临床数据库，实现一个医院一个完整的临床信息管理系统。二是实现跨机构的病历连接，做到一个病人一个电子病历，进而与移动和无线医疗、远程医学结合，形成完整的数字医疗联合体系，医院是这个体系的主体，是电子病历产生、加工和流通的枢纽。三是医院与保健网服务流程的无缝联通,首先是电子病历和电子健康档案的有效连接。

4 我国发展电子健康有后发优势，可以采取双向

推进的模式

根据我国国情，推进电子健康可以从两头入手。一头是以疾病治疗为主线，自上而下，丛医院到社区、家庭；另一头则是以健康促进为主线，面向全

1北京电子健康大会论文集，KLEIN,GunnarO,.eHealthin Sweden, DenmarkandNorway:Large scaleusebutvarious strategies for co-ordination，北京电子健康大会，2005年9月，北京。

人口，从社区/家庭入手，自下而上，从建立家庭与公民个人健康档案做起，努力和大型医疗机构建立高效的合作关系，打通转诊通道。

采取这种双向推进、不断拓展的方式进行，可以调动广大群众的积极性，可以动员更多的资源进入，可以更好地发挥涉及国民健康的所有政府部门的作用，通过政府支持、市场运营和公益三种机制快速发展，为破解医改难题及时发挥作用。 5 国际电子健康研究与发展已经到了人本电子健

康的新阶段

2010年3月，西班牙政府以欧盟轮值主席国身份，在巴塞罗那成功组织了欧洲部长级电子健康大会（Military eHealth Conference）。在这个大会上举办了人本电子健康论坛2。这是国际电子健康已开始发展到研究和实施人本电子健康新阶段的标志性事件。

世界卫生组织知识管理与共享部门负责人在大会上作了报告3。有两点特别值得注意，一是，根据该报告，世界卫生组织关于eHealth（电子健康）的几个里程碑是：

 1960年第一次应用电子计算机于统计管理，

 2005年世界卫生大会通过了关于电子健康

的决议，

 2006-2013年的中期发展规划中纳入了电子

健康的内容

 2010年1月世界卫生组织总干事长的报告

中的下述判断：信息通信技术革命之后，面

对新的全球性疫病的威胁时，公民往往自行判断有关信息的可靠性，决定根据什么信息采取行动。就是说，经过五十年的酝酿和发

展，公民在健康体系的地位终于发生了根本性的转变，由被动的信息接收者转为主动的判断者——这体现了人本电子健康的本质：

“我的健康（信息）我做主”。

2Global People-centeredeHealthinnovation forum，主题是 People-centeredhealth enabledbyICTs， 2010年3月17-18日，西班牙巴塞罗那。

3[1]eHealth ForUrgentPublicHealthChallenges，presentation on

High Level eHealth ConferenceBarcelona,Spain15-18March

2010,NajeebAl-Shorbaji，Director,KnowledgeManagementand Sharing，WHO/HQ Geneva

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2011年8月科学仪器服务民生学术大会论文集 August2011

图1世界卫生组织关于电子健康的模式图

二是，该报告将电子健康划分为四大部分统筹管理（Governance）：电子监测（e-Surveillance）、电子管理（e-Management）、电子学习（e-Learning）、电子照顾（e-Care），参见图14。显然，在这个框架图里，人（左半部分）、数据（上下两部分）和业务（右半部分）形成了一个整体，其中人的部分，包括医/护人员、其他健康专业人员、研究人员、病人和社会因素和知识共享系统以及网站等都被放在十分显著的地位——人是电子健康系统（及其所承载的知识和信息）的使用者，也是受益者。 6 破解电子健康档案发展瓶颈的出路是坚决地贯

彻人本原则，这应包括两个方面

发展电子健康离不开电子健康档案这个核心问题。为了彻底克服信息孤岛现象5，必须真正体现以人为本的原则，这要两个方面并重：

第一是落实公民（信息）权为中心的原则。即要确保公民作为当事人，享有自身健康信息的所有权及健康服务的知情权、选择权，以及有关信息的使用权和有限处置权——服务信息须与服务方共同协商处置。

第二要按照需求导向和转化医学的原则，依靠健康职业人，以他们主体，而不是仅仅依靠工程技

4同上

5[1]参看严壮志，2008年北京大学数字中国论坛健康分论坛上的发言

术人员来推进。为此，除了加强传统的医护队伍建设之外，还要大力发展信息时代新出现的健康管理师、心理咨询师、营养师和生殖健康咨询师等健康新职业，他们实际上是连接医患双方的第三方，可以根据当事人的委托，帮助建立和管理健康档案。 7 我国关于电子健康的研究与发展的一条路径是

从人口与发展的高度着眼，从电子生殖健康导

向人本电子健康

a我们关于电子健康的一条特色研究路径是顺应人口与计划生育事业自身发展的内在逻辑，有一个三步走的孕育过程。第一步是根据1994年国际人口与发展大会的大思路，结合国情引进生殖健康的概念，倡导以人为本，开展以生殖健康为重要内容的人口计划生育优质服务；第二步是在2001年前后根据第五次人口普查引起的关于育龄妇女生育水平（总和生育率）大讨论和贯彻落实计划生育技术服务管理条例的紧急需求，顺应全球数字化、信息化的大趋势，提出电子生殖健康（e-Reproductive Health,eRH）的构想。第三步，在国家科技发展中长期规划（2005-2020）的前期战略研究的人口与健康和现代服务业（e-service）两个专题之下探索电子健康（e-health），从电子生殖健康导向人本电子（生殖）健康。

b这第三步是一个渐进的过程。2005年，由863

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项目数字医疗与核心装备课题成功发起了由人口计划生育和卫生等多个部门支持的2005年北京电子健康大会，会议就以下三点达成了共识：（1） eHealth是现代信息通信技术应用从政务（电子政务）、商务（电子商务）领域向人口与健康领域延伸的必然产物，应译为电子健康，它包括但不限于数字医疗或数字医学；（2）我国推进电子健康，要根据以人为本、应用导向的原则，建立面向服务对象的一体化高效平台，实现以人为中心，以家庭为主要对象的全程优质和个性化的持续服务，即公民终身健康管理、跟踪和健康促进，这是新形势下充分保障公民健康权利的必然要求；（3）这个平台将成为人口、健康和科学技术发展的综合平台。

c循此方向，在国家人口计生委和卫生部等有关业务部门和合作单位的支持下，曾举办多次有国际合作性质的电子健康研讨活动。其中有一次是 2007年在瑞典卡洛林斯卡医学院举办的，题为生殖健康咨询能力建设研讨会，中国方面以人口计生系统的北京昌平团队为主参会并作了系统发言6。这五年的进展在2010年巴萨罗那电子健康大会有关论坛上报告，引起了国际学界的重视。在此基础上，经国际国内有关各方面通力合作，当年11月成功举办了北京人本电子健康国际峰会（Beijing International Forum on HeH(Human-centered eHealth) 7 ，随后又邀请北京峰会的几位主要发言人在上海举办了人本电子健康培训班，人口计生部门对这两个活动的积极支持和参与给国际国内合作伙伴留下了深刻的印象。

8 生殖健康咨询师可成为以人为本、面向家庭的

综合信息服务体系的先头部队

生殖健康就是生与性的健康，是在人口与健康两大领域的结合部，它关系到两代人的健康，是健康的核心。 8 生殖健康咨询服务师是2007年由我国劳动与社会部正式颁布的新职业，是人口/计划生育/生殖健康事业发展和现代服务业相汇合的产物，是信息时代的中国特色新职业。生殖健康咨询师职业标准包括帮助居民建立和管理（电子）生殖健康档案的内容，这可能成为惠及亿万家庭的人本电子健康信息系统的一个重要组成部分。生殖健康咨询师可以引领以人为本的电子健康和电子服务

（eService）的发展，成为促进生命科学技术和信息科学技术在基层相融合，形成面向家庭的人口健康综合信息服务体系的先头部队，发挥先导作用。 9 关于个人电子健康记录/档案和日志。

我们这里说的人本电子健康和一般意义的电子健康有一个显著的区别，那就是提倡公民/家庭建立以健康相关的行为为重点的个人电子健康日志/ 纪录，使之成为电子健康档案和个人健康信息资源库的核心要件。这可通过地方试点和发动人本健康志愿者来逐步实现。

我们认为，这样的个人/家庭电子健康记录/档案应包括图2所示的基本内容：

（a)个人身份或家庭户口信息（由此保证档案信息的连续性、完整性；特殊情况下，可以借鉴美国人的做法，用其它索引信息代替真实身份信息；但无论如何，一定要力争做到一人一生一份健康档案，而该档案的身份信息是依法严格保护的）；

（b)健康基本信息（如身高体重，血型血压，心理特征等，允许和鼓励采用中医术语描述个人健康信息）；

（c)健康相关的行为信息（除营养、运动、烟酒嗜好，还应包括健康相关的信息能力/习惯、对医嘱和健康处方的依从性等）和环境信息（可包括社会的和自然的两类环境因素）；

（d)健康体验和就医体验，应该全面而具体，包括正面的和负面的、成功的和失败的；

（e）健康档案和服务记录的关联。不仅要和看病就医的记录关联，还应包括打防疫针、体检、保健、计划生育和接受健康教育、咨询指导、心理辅导/治疗的简要记录。

不同的人群应该有不同的重点，每个公民有自主选择的权利。

在条件成熟时，将有相应的标准出现，以保证语义互操作性（semantic interoperability），保障医疗与健康服务的安全有效，根本宗旨在于为患者和居民赋权（Empowering patients），这已在国际标准化组织形成共识9。

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图2 公民个人与家庭电子健康纪录/档案的基本结构

2 关于人本健康和信息力

10 人本信息化为特征的新现代化进程已悄然开

始，人本电子健康将成为核心主题之一

一百多年来我们所说的、所追求的“现代化”，实质是工业化，是一场工业革命。这是一把双刃剑。一方面，工业革命极大地提高了社会生产力，促进了社会进步；另一方面，它也对自然环境、资源造成了不可忽视的破坏，对人类家庭带来了巨大的冲击，不能忽视其负面影响。现在，一场新的革命已经悄然开始，这就是以个人电脑、手机和互联网大普及为标志的信息革命。就发达国家而言，信息化就是后工业化。和工业化的“物本“本质完全不同，信息化的本质在于“人本”。在新世纪之交， “物本工业化”主导的传统现代化进程正悄然让位于 “人本信息化”主导的新现代化进程10，新型的电子服务业（eService）11迅猛发展。其特征之一是电子信息网络平台的支撑，二是以服务对象为中心的综合信息服务，要提供个性化的总体解决方案（total solution）。随着人本信息化的兴起，“人的全面发展”有了现实的可操作性。在这里，人的全面发展首先意味着人人有基本的信息能力，人人

10萧绍博，健康物联和人本电子健康，国际生物经济大会论文集，2011 年6月27日，天津。

11eService,即电子服务，和电子商务电子政务同属一个术语系列。

做负责任的信息人，人人做不落伍的知识人。健康第一，可从健康做起。

这也将为我们中国这样一个拥有五千年文明史和十几亿人口的大国全面实现后发的新现代化（工业化和信息化并重，以人为本，通过人才建设和人的全面发展统筹技术-经济-社会发展），并再次跃上世界文明发展最前沿提供了绝佳的历史机遇。我们应该而且可以抓住这一千载难逢的机遇，以健康为主题，信息化为依托，物本与人本结合，工业化和信息化同步推进。人本电子健康与物联网技术的结合可以是一个突破口。

11，疾病谱的变化也要求医疗的理念和体系的根本变革，从防病治病救死扶伤发展到人本健康保障，电子信息技术支撑的新型健康管理/咨询业悄然兴起在工业化的进程中，现代生物医学和药学也迅猛发展。可怕的瘟疫和其它急性传染病被有效控制，疾病谱发生转折：由急性传染性疾病为主转向慢性非传染病为主，糖尿病等“富贵病”和一个老人多种慢性病的难题困扰越来越多的家庭。不仅如此， “现代化”引起的心理亚健康/不健康和精神障碍发生率大幅上升，降低了工业文明带给人类的幸福感。这刺激心理学走俏，然而，这需要一场全新的医学变革，根本改变医疗与健康服务的理念、体系、模式，仅靠心理学一家（何况还主要是基于访谈和

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