2015-03-02 20:47 【原创】 追溯HHinfpics：即人本健康信息力学的前期工作，已是完整雏形，尚缺微服务Micor care概念

摘要: 本文在简要综述本领域工作的基础上介绍了人本电子健康(Human-centered eHealth, HeH)、健康信息力(HHiP)和人本电子健康信息(HeHi)资源的概念和理论框架, 讨论了时代背景、社会现实意义以及典型案例与实际项目。
关键词: 人本电子健康 新职业 信息力 人口 家庭 蓝海战略
An Introduction to Human-centered eHealth (HeH)
XIAO Shaobo
Abstract: This article introduced the framework of HeH theory including the conceptual definitions of HeH(Human-centered eHealth), HHiP (Health–focused and Human-centered information Power), and HeHi resources (HeH focused-information resources), explained the background, historical and social meaning of HeH and typical examples from reality as well as related projects in the practice and proposals in plan.
Keywords: Human-centered eHealth(HeH), New Professional Occupations, Information Power (iPower), Population, Family, Blue Ocean Strategy

二 人本电子健康理论框架

1.什么是人本电子健康（HeH）

a.是电子健康发展的新阶段
电子健康（eHealth）和电子商务同属一系列，其产生略迟，是欧盟首先提倡的。
人本电子健康（HeH）是电子健康发展的新阶段，意味着人本信息化的历史进程已经开始。国际上可以“2010年欧洲电子健康大会”为起点，这是我们的战略机遇。
人本电子健康体系是以公民为中心，以HeH职业体系为主力，由HeH技术群和国家信息系统共同支撑的，立足家庭、面向全人口和生命全过程的现代健康保障 与促进体系（Humancentered Health system enabled bye-technologies）。其本源动力在于WHO人本健康理想和看病难的现实需求催生的公民健康信息力。其发展将首先在于人力资源、信息网络和 信息资源三大建设，预计会经过慢启动、快成长、渐成熟以致趋于饱和的∫型历史进程，形成人本信息化的第一波。
现在我们国力强而需求旺，人本电子健康新模式很有可能快速发展，3~5年内进入快增长阶段，10年内在全国全面推广（图5）。如果这样，HeH将成为我国经济发展方式转变的重要支撑点，系统推进社会建设的重要落脚点，同时可能引领全球人本信息化进程。
b.是现有社会信息系统的一部分，又具有崭新的特征
（1）是跨部门跨领域的、条块结合的人本健康综合业务网络。
根据WHO健康观，将信息科学与技术和生命科学、人文科学结合而提出框架设计，最初是以公民为节点整合健康服务链形成的初级综合信息服务平台，随后将随 着公民自主自愿的，追求人本健康的，职业与非职业结合的业务活动而持续延伸、拓展，不断激发跨部门、跨专业、跨领域的人本（健康）信息的综合、整合与应 用。通过演变进化，该平台最终将发展成为人本信息化复杂巨系统的雏形：十月怀胎，一朝分娩。
根据全息学原理，将人类社会系统的家庭视同人体系 统的细胞，将社会专业机构和行业比作人体器官和系统，同时特别注意到人体每个细胞都兼具一般功能（即自身生命活动）和特殊功能（同时也和所属的器官组织和 整个人体系统联络，为其服务），以支持公民及其家庭发展健康信息力为核心任务，将其视为发展健康职业信息力和公共健康信息力的出发点和归宿。
以虚拟和实体结合的方式，以健康教育、科普与咨询，以及医疗保健个案管理和公民自主的就医经验交流、全民健身和社区志愿者等相关活动为载体，支持公民和有关单位在社区和地方探索条块结合的科技和文化结合，促进人的全面发展的经验。
视中西医结合为HeH健康观的本质特征之一，倡导和支持有关各方虚心学习、努力挖掘、认真吸收中医为代表的中华文化的精华，在以公民为中心、确保个案疗 效且记录清晰可追溯的基础上，从宏观、中观、微观不同层面倡导并渐进式地促进中西医技术的结合，以及理念和理论的融合。
（2）这种中国特色方式提高全民健康保障效能的努力，也将成为吸引国际资源注入、促进全球和谐发展的一大亮点。
c.以HeHi库建设与发展为主线
人本健康信息资源体系以HeHi库建设与发展为主线，逐步形成公民健康信息力，由此拉动国民健康信息力的提高。
（1）HeH体系特征性的任务是信息资源建设，也将经历图5所示的∫波过程。启动点是公民个人与家庭在HeH职业人员指导下自主建立的电子健康档案/日 志。由此出发，逐渐发展成个人健康信息资源库，即PersonalHeHi库（PerHeHi库），可一般性地简称为HeHi库。其在实践中逐渐丰富、伸 展，互相连接，终将形成以一个以个人（个案的集合）为中心，而不是以疾病为中心的健康信息资源体系，简称HeHi资源。
（2）HeHi库的本质是“我的健康信息我做主”。
（a）公民自我所有、自我管理，本人或委托专业人员/机构建立、保管、维护、挖掘；
（b）内容是本人行为、体验、经验、思考为主，核心是健康事件为中心的个案记录和日志，同时和有关健康服务信息源连通、链接；
（c）支持公民在自愿和保护个人隐私的前提下，依法在有限范围内自主分享或发布所记录、搜集、整理、创造的内容，以互相促进、共同提高；
（d）主旨是发展个人和家庭健康信息力，和电子病历、社区健康档案互补，可共享健康基础信息和疾病防控、治疗记录[1]的索引和摘要。
（3）HeHi资源网将随着公民（含患者）为中心的医疗与健康业务活动的延伸，以及公民健康信息力的增强，逐渐和现有学科导向的科技信息资源、行政管理 导向的电子政务信息资源、市场（商业利益）导向的电子商务信息资源和相关文化信息资源有效连接与结合；在通用的和专用的电子信息技术平台共同支撑下，形成 连通所有健康相关信息链的泛在健康信息网，推动国民健康综合信息力的发展，促进健康产业的自主创新力和全球话语权的提升；将涉及新药、新医疗器械、新生物 技术/制品的评价，环保等健康信息和食品安全及其他健康相关产品与服务的（安全）标准，健康事件预警及其解除（如禽流感），以及有关产品的议价权等方面。
d.以临床一线为主力，引进新兵、新机制
（1）HeH的“人本”首先是以非健康职业的公民为本（“一本”），以公民为中心构建体系、梳理流程、动员资源。同样重要的是以健康职业人为本（”二本”），这是服务主体，也是前提。没有“二本”，就保不了“一本”。其他如技术、资金、制度等都是支撑条件。
（2）临床一线天天见到的千变万化的个案病情，虽然症状可能相似，但是公民个体遗传背景和生活史、文化背景却千差万别。这是发掘HeH信息黄金的真正矿 脉。人本健康信息资源将主要来源于这些个案，来源于临床一线和新型健康服务/管理人员与患者、家属的互动，以及由此引发、激发的正规科研项目。如果一线人 员见病不见人，只见共性（医学教科书和常规、临床路径指南、标准等）不见个性，HeHi资源建设就将流于空泛，丧失生命力。
（3）不迷信工业 “物本”的质量控制、质量保证模式，不幻想仅靠推广数字化的监测器和人工智能来破解医患难题，而是要按照“患者为中心、疗效至上”的原则，通过政府、市 场、公益三结合机制，在先进的适宜技术支撑下，打造一支HeH新职业队伍，以此为排头兵，拉动医务界整体职业信息力的提升，全面呵护、指导和支撑公民个人 与家庭健康信息力的发展。
（4）这将是一支能够致力于以病人为中心的跨学科、跨职业（临床医学工作者和心理咨询师、社会工作者）的信息与知识 整合，为公民及其家庭提供稳定的全科全程服务、陪护和健康信息资源管理的新职业队伍。这支队伍必须和现有医院按科分工的专业医护队伍密切合作，和现有的乡 村医疗机构、社区卫生中心以及计划生育服务机构互补长短，能够为每家每户提供差异化、精细化，更加人性化的医疗保健与保障服务。
（5）需要探索新的高效、灵活机制。两个“36条”关于推进社会事业改革，鼓励推进社会资本进入的要求在卫生部门首先得到了响应[2]，据此可能兴办适合HeH新业务的微门诊或其他微型人本服务机构，形成发展健康信息力的一线阵地。

2.什么是人本健康信息力（HHiP）

人本健康信息力就是信息社会人类健康信息力，是人本信息力的核心和要义所在。
a.人类信息能力和信息力（HiP）原理
（1）生命是和外界不断进行物质-能量交换、转化和信息互动的三维过程，一旦这种活动停止了，生命个体就终止了。与环境信息互动是生命的体现。信息力是 生命力不可缺少的组成部分，可称之为初级（Primary）信息力。这是个体信息力。而生命种群在分子水平上则体现于基因，是它保证种群特征形状、能力的 延续，包括特征性的信息能力的延续。这是群体信息力。
（2）信息和物质、能量一样，是客观世界的一种基本属性。客观信息反映到人类大脑，就成 为主观信息，这种反映能力就是人类信息能力。当人类个体形成时，信息力处于初级状态。只有在人类社会条件下，通过一定的继续发育、学习、实践、感悟相结合 的信息积淀/积累和信息能力飞跃的过程，才形成了现实有效的人类信息力（Human information Power，Human iPower，HiP）。这是高级信息力，它以人类群体百万年进化为前提。
（3）这种进化的一个重要节点，就是形成了对上述的主观信息的外化 [3]能力，即通过符号、文字等外在的载体进行间接的信号保存（记录）、处理、传递和信息积累与再利用的能力。由此，人类主观信息得以高效外存，代代积 淀，形成强大的外化人类信息资源。于是，人类发展出高级信息力，远离了动物界。高级信息力是推动人类文明进步的动力。几千年人类文明史的伟大进步不在于人 类生物基因的进化[4]，而在于高级信息力的发展，在于社会文化[5]基因的进化——逐步形成对大自然和人类社会及人类自身规律的系统认识。人类文明进步 还直接反映为文化基因载体的进化：从语言歌曲的声音符号跃进到石、骨、纸承载文字，再到基于电脑的数字化电子载体。
（4）我们生活在电子信息 时代。为了强调信息洪流中人脑对于电脑的主导与主体地位，特称之为人本信息力（Human-centered information Power，也缩写为HiP），这是更高级或更先进的人类信息力。本讲座的主题就是讨论为什么以及如何在大众中倡导和发展聚焦于健康主题的人类信息力—— 人本健康信息力。
b.人类个体信息力（PiP）
（1）依上述原理，人类社会每个个体都具有个人信息力（PersonaliPower，PeriP/PiP）。这是该个体选择性地拥有和利用有益信息、拒绝或消化有害信息的实力。它是决定公民尊严、健康和福祉的基本要素之一。
（2）人的一生，也是个人信息力发生与发展变化的过程。
早期可视为人类进化史的浓缩，之后是人类文明史的浓缩，是社会文化基因在个体表达的过程；中期主要是职业发展和新家庭的建立与发展，信息力达到高峰；后 期通常是信息力逐步衰减和消亡的过程，但也可能是继续发展、升华的过程，对社会文化基因的进化做新的贡献（图6）。老少三代互动是人类文化基因有效延续和 高级信息力持续发展的必要条件，是人类高于动物界的优势，但在工业文明时代被大大弱化了。高度专业化的学校和职场的发达促进了生产力的空前发展，物质与精 神财富的空前增长，但没有带来预期的健康福祉和幸福感增长。表面原因是大家庭解体，亲情弱化，但回头不是路。值此人类文明形态新跃迁，也就是文化基因突变 的时刻，这个问题将有全新的解决方案。
（3）人生有3个突变期：婴幼儿期、青少年期、老年期（更年期），所对应的3类人口（老[6]、小[7]、青）是HeH的重点关注的对象，跨代互动是关键（图6）。
c.人本信息力的4个PiP维度和家庭信息力
（1）以上关于个人信息力的讨论也适用于群体/人口（PopiP），职业人员/机构（ProiP）和公共信息力（PubiP），这4类总称人本信息力的 4个PiP维度（4-PiPDimension）。为了克服工业革命以来信息力的发展主要体现在职业信息力，而家庭被忽视的弊病，我们特别重视家庭信息力 （Family-BasedPeriP），强调家庭内外的人际交流，特别是代际交流。
（2）电子信息技术对促进和支撑这种交流是很有意义的。 如微博帮助擦鞋婆婆家人团聚的故事[8]，擦鞋婆婆四处主动询问是否可以在网上找到女儿，体现了信息时代普通公民的个人信息力；拍照片发微博的好心人和相 应的技术支持系统、基础设施和制度环境体现了公共信息力；几方面协同实现了家人团聚，由此可初步体会家庭信息力概念的内涵。　　d.人本健康信息力 （HHiP）
（1）以健康为主题的，或说以保安全、促健康而发展的人本信息力可以称之为人本健康信息力（Human-Centered and Health-Focused Information Power，HHiP），可简称健康信息力。健康职业信息力是医疗与健康机构和人员执业/从业的基本要件，其目的和意义不在于自身健康，而在其服务对象的 健康，虽然自身健康是正常执业活动的前提。同样，可参考人本信息力的一般框架定义家庭、群体/人口和公共健康信息力。
（2）人类健康信息力 （也缩写为HHiP）不仅包括高级信息力，也包括初级信息力，它是人类依靠感官和直觉维持生命健康的初级感知力、反应力、行动力，主要由植物性神经系统和 右脑控制，是生命力的基本要素。由此获得的信号、提取和加工处理的信息是人类健康信息资源HeHi的重要组成部分[9]。这种非仪器、非语言的信息能力也 是很多现代文明人非常缺乏的能力，但中医在这个方向上却自成体系，很有成就，因此必须努力继承中医，中医绝不能在这一代中断。这是HHiP的特征之一 [10]。
（3）和“脑件[11]”概念相通，我们在这里特别强调人类个体和群体在混沌状况下追求/维护生命安全与健康的自信力、自主性、创造性，强调发展应对复杂的健康相关信息、事件的随机反应力，强调健康信息力具有自发成长性。
（4）总而言之，健康信息力HHiP是决定生命健康的知与行的实力，是个人信息力（PeriP）最基本、最核心的部分，也是职业信息力和公共信息力的出 发点和归宿。研究和发展人本信息力（HiP），应从健康信息力开始，着眼于健康主题下人-技术-信息3方面资源的开发与整合（图7）。
e.HHiP大发展的过程和成果
人本健康信息力（HHiP）大发展的过程将不但是国民健康水平和幸福感不断提高的过程，也是人本健康信息不断积累形成资源的过程，其性质可归纳如下：
（1）人本健康信息是在业务流程中逐渐形成的以一个个公民为中心的健康主题信息资源库（HeHi）的集合，在性质、数量、内容、载体、形式、意义等维度 表现出复杂的多态性[12]。例如，不仅是健康主题下的科技信息，也包含为个人健康记录、搜集的教育、文化、政策法规和市场信息等。
（2）根据通讯领域的定义[13]：信息量（i）=减少不确定性的度量=负熵（–△S），人本健康信息的意义是：从公民个体保安全、求健康的角度出发，不确定性和混乱度降低，是公民健康信息力的必备要件。
（3）人本健康信息/资源有多重结构：
（a）自内而外有三层构造——个人健康档案和日志（图）[14]、他人经验、公共信息和公认的知识；
（b）有多种形式——定性的和定量的，统计的（有计算功能的简单表格或高级的数据库形式）和个案（包含非结构化的文字文件和多媒体形式）等，重视但并不局限于规范化、结构化的电子信息，特别强调个案记录和个性化的整体解决方案；
（c）是广义的，不仅有结论，还包括必要的过程信息和原始数据；是数据到信息再到知识的全过程，具有可追溯性和可再现性；
（d）最重要的一点是要及时记录如下过程，即为应对公民本人或家属的健康需求和问题，对所有上述数据、知识和信息进行搜集和二次加工的过程，以及应用和再验证、修正和创新的过程。只有这样理解和行动，才能保证健康信息质量、发展健康信息力。

3.△HeHi原理

a.△HeHi是信息社会人本健康体系均衡发展的理论框架
（1）由上可知，发展人本健康信息力（HHiP）要抓健康主题（Health）下的三要素，先从人力资源、电子信息技术体系、信息资源3大系统入手（图 7）。但这3方面本身还不就是信息力，关键在于以公民及其为家庭为中心的整合，在于一个个个性化的整体解决方案的形成与实施的过程。
（2）图 9是图7的微观具体化，表示：由于电子信息技术的大普及，人与人之间的脑力差距缩小了，医学与健康专业门槛降低了，人人可以通过学习、体验、交流和电脑- 网络的辅助支持发展健康信息力。这里的e包括健康物联、数字家庭、智慧家庭的硬件软件，以及公民个人用于健康目的的通用和专用的通讯工具。所有医学检验检 查和健康监测设备都在内，它们可视为公民健康数据的入口和出口。
（3）对于健康职业机构而言，图9就是健康职业信息力的构成。起主导作用的是 医疗与健康服务业的一线执业、从业人员，他们决定了健康职业信息力是否能和公民健康信息力协同，其地位相当于图9中的顶点H。他们应该成为帮助公民提高健 康信息力的职业通才。其余专业人员都是支撑者，其作用类似于△HeHi的e。
b.△HeHi三元结构：信息社会人本健康体系的微结构
（1）e-H-i三元结构：图9也表示在健康主题下e-H-i三者互相连接互相支撑构成的三元结构，这是信息社会健康信息微处理器，适用于每个公民、每 个家庭。换言之，△HeHi就是信息社会人本健康体系的基础微结构，作用就像人体的细胞核、人脑的神经元、电脑的CPU。
（2）关于△HeHi中i与e、H的关系：
（a）狭义的i是公民HeHi库——信息社会细胞的核，支撑每一个公民及其家庭健康生息与发展的信息中心。
（b）i也是广义的，包括HeHi库联系、连接、链接的所有健康相关资源，是一个半开放体系，包括私密、有限共享、公开三个层次。
（c）i既有外化信息，存储于电脑及其联接的网络资源和外接设备里；也有人脑记忆的通过系统学习得到的二次信息，以及尚未外化、外存的主观信息（参见第二节，什么是人类健康信息力）——感觉、体验、尚未记录的经验、口传的故事等。
（d）健康信息资源的性质、内容、数量、质量、结构和分布及被存取加工传递的性能将决定该微系统的效能，也就是健康信息力的高低。
（e）“通则不痛，痛则不通”。i是决定健康信息力高低的主要标志，但静态信息资源本身不是信息力，关键在于流动，在于人为主导、主体的交流、对话，包括如下4类。
第一类：分储于人脑和电脑“两脑”的两类信息资源（图9中的i①、i②）的交汇，两个圆交叠所示），这是以人为主导的计算机辅助学习、决策过程，也是人 -机两类资源的对话与化合，化合的启动和进行在人脑，电脑起辅助作用，包括搜索查找、汇交比较、记录、计算、过滤等等。
第二类：是左右脑的对话[15]，这是精神与心理健康的关键（图9中顶点H处的L-R左右箭头所示）；“把痛苦说出来”就是左右脑对话的过程。西方医学的心理暗示、冥想，东方医学的导引、气功都可能有利于左右脑的交流，有益于身心健康。
第三类：同样重要的是人际交流（人-人），由此发展WHO健康观要求的社会适应性，包括职场内、家庭内、亲友间，其他社会交往（图9笑脸表示）。这里特别强调非职业的人际交流，特别是家庭内外的交流。
第四类：是与自然环境信息的交流，这是体育锻炼、旅游休闲的缘由之一，也是人本健康观要求的环境适应性的一部分。
（f）以上这4类交流与对话的记录就是个人健康日志的主题和主体，HeHi库的核心内容。在婴幼儿期，适当运用上述各类交流形式和技术可以更好地刺激神 经元树突生长，所记录的就是成长过程。在老年期，这种交流可以实现老人经验性信息资源的挖掘和再利用，是积极老龄的载体，还可以预防或减缓、减轻老年抑 郁、失智（痴呆）的发生。
（3）关于△HeHi顶点e和H、i的关系：
（a）在电子信息时代，信息主要在两处储存与加工：人脑和电脑。“两脑”的工作原理和机制大不相同，功能恰恰互补。正是由于电脑的支持，患者对医生，老百姓对健康信息的权威专家、权威发布者的信息劣势地位才可能得以扭转或缓解，人本健康才成为可能[16]。
（b）发展以公民及其家庭为中心，健康服务人员为主体的人本健康信息力，还需要大力开发先进而实用的健康监测、数据挖掘和信息资源管理工具（如个人数据仓库、云计算等），智慧家庭、智慧健康、健康物联等大有可为。我们说的医疗器械产业新机遇，相当一部分表现在这里。
（c）人本健康呼唤新的医学工程设计思路，新的适合个人和家庭及医学微机构使用的产品。
在开发先进的硬软件技术时牢记，电脑（广义的，包括嵌入式智能芯片等）不论多么先进，既不能，也不是为了代替人作为健康主导者和创新主体的中心地位。
医学仪器不能代替病人的感觉，辅助检查不能代替主诉，病历和仪器检查、监测不能代替体验日志，服用药物不能代替患者行为改变。在糖尿病、抑郁症和一个人患多种慢性病场合就更是如此。
这也因为人体是百万年进化的结果，自身的感觉是仪器无法完全代替的，如痛觉。宏观如最近关于环保监测一项指数PM2.5还是PM10.5，起因在于百姓 的感觉是环境质量变坏而监测数据却好。这项讨论很快得到政府部门的响应，将在技术、标准、信息搜集与发布方式诸方面及时做出改进[17]。
归根结底，健康要体现为个人的感觉，这可以由于技术的支持而变得更好，但不可能也不应该由人为的技术替代人的感觉。人活着不能是围着健康指标转，不可能设想在浑身挂满了芯片、周围装满了监测器的环境里的生活的人会有真正的尊严和健康。

参考文献[1]到[17]略请看科讯网网络版

全文完

来源《世界医疗器械》

出版日期：2012年4月